11 семей, воспитывающих детей с ахондроплазией (карликовостью), в тяжелых погодных условиях совершили героическое путешествие по реке Чусовой. Организовала сплав для особых детей и их не менее уникальных родителей Людмила Николаевна Петухова, сестра милосердия, руководитель Социально-педагогического центра реабилитации детей-инвалидов.
Сплав был проведен на средства субсидии Екатеринбурга, а также на пожертвования благотворителей Православной службы милосердия Екатеринбургской епархии.
Людмила Николаевна такие сплавы для воспитанников Социально-педагогического центра реабилитации детей-инвалидов проводит ежегодно. Вот и в нынешнем 2022 году в рамках проекта «Преодоление» впервые на сплав отправились семьи, воспитывающие детей с ахондроплазией.
— У нас получился сплав с особыми детьми в особых погодных и трассовых условиях. У нас не получилось стартовать с привычного для нас места, не вышло понежиться под солнышком, но удалось главное – организовать общение семей с редким генетическим заболеванием. Ради этого общения большинство и приехало, — рассказала Людмила Николаевна Пастухова.
В поход отправились 11 семей, воспитывающих детей с ахондроплазией, и отец пятимесячной малышки, которой только что поставили такой диагноз. Их мама с малюткой ожидала всех на турбазе. Эти родители находятся еще в самом начале жизненного пути с особым ребенком, поэтому им важно было принять участие в общении после сплава с другими такими же семьями, отметила организатор.
– Один катамаран составили бывалые сплавщики — ребята с ментальными особенностями и их сопровождающие. На остальных катамаранах основу команд составили новички. Мы хотели, чтобы наши участники, которые никогда не сплавлялись со своими крошками, увидели, что это возможно. Вообще для них возможно все, что доступно здоровому человеку, просто надо учитывать особенности детей, – убеждена Людмила Николаевна, которая сама является мамой и бабушкой девочек с ахондроплазией.
— Особенное внимание досталось моей дочке Наде, которая плыла с двумя дочками, — рассказала Людмила Николаевна. — У самой Нади ахондроплазия, и когда люди видят, что у нее двое детей, то вообще сильно удивляются – разве это возможно?! Да, возможно. Можно не вытягивать ножки через хирургическое вмешательство, можно создавать семью, рожать, хотя врачи активно сопротивляются этому и вообще не имеют опыта сопровождения таких беременных, можно отправиться на сплав и кормить младшую грудью прямо на катамаране – можно жить. Я мечтала поделиться таким опытом с другими семьями!
Дело в том, что это заболевание достаточно редкое, таким детям ставят инвалидность, ведут как инвалидов и относятся, как к инвалидам, рассказала Людмила Николаевна Пастухова. Но это просто особенность развития, а не приговор, поэтому так важно было, чтобы семьи познакомились друг с другом, увидели опыт жизни с диагнозом. После сплава все собрались на турбазе, попели песни под гитару, посидели у костра, пообщались. Потом многие написали, что именно это было для них самым важным.
— Поездка помогла нам получить новый опыт. Я люблю сплавы, но мы боялись брать в них своего особого ребенка. Боялись, что не справимся. А тут все было так продумано, удобно, полезно. Мы справились и были счастливы. Теперь сможем вместе гораздо больше, — рассказала участница сплава Анастасия Свещинская.
Православная служба милосердия передает низкий поклон всем благотворителям, которые помогли в сборе недостающей суммы для этого мероприятия, и благодаря чьей поддержке сплав состоялся.
