21 марта в ТРЦ «Мега» пройдет большой развлекательный благотворительный марафон «Праздник добра», призванный помочь в сборе средств Саше Лабутину – мальчику с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). С помощью большого праздничного мероприятия организаторы планируют обратить внимание общественности на заболевание ребенка и поддержать финансовый сбор в размере 170 млн рублей на препарат генной терапии «Золгенсма».
Благотворительный сбор будет сопровождаться многочисленными активностями «Праздника добра» – в программе выступление эстрадных студий, образцовых детских коллективов, фокусников, вокальных ансамблей; анимация; ярмарка изделий ручной работы; мастер-класс по изготовлению слаймов; аквагрим, лотерея и многое другое.
В проведении праздника примут участие и представители Православной службы милосердия. Добровольцы будут рассказывать посетителям «Меги» о мальчике Саше Лабутине и его заболевании; сотрудники Центра гуманитарной помощи собрали специально к этому празднику пожертвованные изделия ручной работы и игрушки в отличном состоянии, и их будут реализовывать на благотворительной ярмарке за любое пожертвование; ручные изделия инвалидов – мастеров проекта Службы милосердия «От сердца к сердцу» также будут реализовываться на празднике в счет сбора Саше Лабутину.
Праздник пройдет 21 марта с 13:00 до 18:00 в ТРЦ «Мега» по адресу: ул. Металлургов, 87.
Подробней о сборе средств и заболевании Саши Лабутина
Напомним, в начале марта 2021 года назад Православная служба милосердия провела первую благотворительную ярмарку по собору средств для Саши Лабутина. А сама акция помощи маленькому Саше в Правослоавной службе милосердия началась в феврале текущего года – Екатеринбургская епархия в лице Службы милосердия успешно присоединились к большой кампании в поддержку семьи Лабутиных и собрала 500 000 рублей на покупку очень дорогого препарата «Золгенсма».
О Саше:
У Саши Лабутина редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА), из-за которого ежеминутно отмирают тысячи нейронов, отвечающих за двигательную функцию мышц. Человек постепенно теряет силы, не может встать, потом не может приподнять голову, потом не может вздохнуть. Саша уже дважды был в реанимации, после чего стал зависим от респираторной поддержки, то есть ночью он дышит с помощью аппарата ИВЛ.
Саше сейчас 2,5 года, он уже умеет самостоятельно кушать, передвигается в небольшой инвалидной колясочке. Это обычный мальчишка, который любит сказки, любит играть со своими старшими братом и сестрой, гулять и плавать, а недавно даже научился самостоятельно сидеть.
Вес у Саши 10 килограммов, и до того момента, когда он наберет 13 килограммов, его можно спасти ВСЕГО ОДНОЙ инъекцией препарата генной терапии «Золгенсма». От этого зависит не только дальнейшее развитие Саши, но и его жизнь.
Смотрите также:
